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quarta-feira, 29 de março de 2017

Morre, em Campina Grande, bebê que inspirou a campanha ‘Ame Miguel’

Miguel tinha apenas oito meses e sofria de Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME1)
Divulgação
Miguel Áquila
Morreu, na manhã desta quarta-feira (29), no Hospital de Emergência e Trauma de Campina Grande, o bebê Miguel, cuja família estava fazendo campanha nas redes sociais para arrecadar R$ 3 milhões necessários para o tratamento dele. Conforme a assessoria de comunicação do hospital, o óbito de Miguel foi declarado pela equipe médica às 8h50. Ainda não havia informações sobre a causa da morte.


Miguel tinha apenas oito meses e sofria de Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME1), uma doença rara e degenerativa. Os sintomas se manifestaram logo em seu segundo mês de vida. O bebê estava internado desde dezembro do ano passado.

“Quando Miguel foi internado pela primeira vez, em agosto de 2016, eu questionei aos médicos o porquê do meu filho não se mexer, mas como ele estava em fase de sedação, por estar entubado, eles disseram para aguardar. Porém a gente saiu com a suspeita da doença”, disse a mãe de Miguel, Priscila Barbosa.

Recentemente, foi lançado nos Estados Unidos o medicamento Spinraza, que conseguiria estagnar a doença. Cada dose do remédio custa cerca de 175 mil dólares, e são necessárias seis doses no primeiro ano de tratamento, totalizando uma despesa de R$ 3 milhões. Para tentar curar o pequeno Miguel, a família lançou a campanha ‘Ame Miguel’, que pedia doações.  

Portal Correio

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